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人民日報評論文章:為“星星的孩子”長亮關愛之燈

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在剛剛過去的中國第30個全國助殘日,因為浙江海亮慈善基金會出品的《大海小雨》這部帶援助計劃的公益微電影,讓大眾將目光匯聚到了自閉癥兒童這個特殊群體上來。


在影片發布前,Angelababy、鄭愷、郭麒麟、華少、沈濤、伊一、陳歡等明星發布視頻,呼吁大眾一起關愛自閉癥群體,關愛自閉癥患者家庭。


影片上線當晚、半個多小時里,35.2萬網友在線觀看,彈幕刷了一屏又一屏,滿滿的都是鼓勵與加油。


截止目前,《大海小雨》微電影全網播放量已經超過1000萬。騰訊新聞、今日頭條、都市快報、網易、搜狐新聞、央廣網、新華網、新浪浙江、二更視頻等上百家媒體紛紛關注并作了詳細報道。人民網浙江頻道總編戴謙還親自執筆寫了《為“星星的孩子”長亮關愛之燈》的評論文章,呼吁社會各界共同關愛自閉癥患者及家庭。










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為“星星的孩子”長亮關愛之燈

人民日報   戴謙


5月17日是中國第30個全國助殘日。當天,公益電影《大海小雨》也同期發布,中國首列以關注自閉癥群體為主題的公益地鐵專列——“星援助計劃”專列在杭州開出。該計劃將為中國自閉癥患者提供從康復援助到自閉癥就業支持、自閉癥科研支持、自閉癥社群支持的“全生命周期支持”方案,為“星星的孩子”點燈。


自閉癥,又稱孤獨癥,是一種由于神經系統失調導致的發育障礙,其病征包括不正常的社交能力、溝通能力、興趣和行為模式。自閉癥兒童就像天上的星星,活在自己的世界里,在遙遠而漆黑的夜空中獨自閃爍,所以也被社會稱之為“星星的孩子”。


前幾天,正在參加全國兩會的全國政協委員、上海市婦聯副主席黃琦列出了一組數字:我國現有自閉癥患者約有1000萬,其中0-14歲兒童200余萬,且每年以近20萬的速度增長。這觸目的數字背后,是一個個在生存和生活中煎熬著的自閉癥家庭。黃綺呼吁:“自閉癥家庭太難了,政府和社會各界要多幫幫他們?!?/span>


誠然,近些年來,自閉癥患者群體正獲得社會越來越多的關注。為自閉癥患者提供最基本的康復訓練救助的政策措施逐步完善。不少社會公益組織除通過籌款為患兒家庭紓困之外,還不斷地為自閉癥患兒的特殊教育問題奔走,甚至聯合成立專門的教育機構,努力為“星星的孩子”點亮一盞明燈。


但在為自閉癥患者和家庭點燈的同時,我們還需要更多地思考,這盞燈如何能夠“長亮”。畢竟自閉癥貫穿患者終生,除了康復和教育,接踵而來的還有工作、養護、養老等問題,“要比孩子多活一天”仍是絕大多數自閉癥兒童的父母的共同心聲——他們不敢停下腳步,不敢老去,擔心孩子離開自己的庇護之后難以應付生存難題。這種對未來宿命的擔憂和恐懼,折射的是一個社會性議題:如何讓“星星的孩子”們在被救助、被理解和接納之外,能夠獲得回歸社會、融入社會的能力,從而擁有自己的人生?


令人欣慰的是,如今有公益組織提出了針對自閉癥患者的“全生命周期解決方案”:面向自閉癥患者提供從干預康復、求學就業的全方位幫扶,以及大齡養護和養老支持,此外還考慮到自閉癥患者家庭的守望相助以及對自閉癥康復干預、融合教育、職業教育、醫教結合等方面的研究應用支持。


不過,對自閉癥患者及家庭的“全生命周期”支持所涉環節之多、細節之瑣碎、時間跨度之久,僅依靠社會組織的力量、僅靠特殊節點的倡議呼喊還遠遠不夠,更需要強調政府責任,從政策和制度層面,建立對自閉癥患者的終身關愛體系,對自閉癥家庭提供持續的制度支持;多部門之間明確權責,形成聯動機制,協調解決自閉癥家庭之困,讓對自閉癥患者和家庭的關注和支持常態化、終身化;全社會真正做到為“星星的孩子”們長亮關愛之燈。




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